Gestionarea diagnosticului

motherPrintre aspectele practice pe care le poti face pentru a te ajuta in aceasta perioada, amintim:
  • Invata cat de multe poti despre boala. Uneori, ignoranta sau lipsa de intelegere pot fi cel mai mare dusman al tau. Echipeaza-te cu informatii pentru a iti reduce gradul de frustrare. Nu ezita sa pui intrebari despre boala. Ti-ai putea dori sa iti tii un jural cu toate inregistrarile medicale si informatiile cu privire la diagnostic; uneori, poti fi prea amortita sau prea suparata pe spital si sa realizezi, ulterior, ca ai uitat tot ceea ce ti-a spus medicul.
  • Tine-ti un jurnal al sentimentelor cu privire la boala si la impactul pe care aceasta o are asupra vietii tale. Pe masura ce trece timpul, vei putea sa te uiti inapoi si sa vezi ca lucrurile se imbunatatesc.
  • Afla care sunt beneficiile tale, astfel incat sa intelegi care sunt cheltuielile care vor fi acoperite de asigurarea ta de sanatate.
  • Continua cu ritmul tau normal, cu activitatile zilnice. Vei avea, in continuare, de facut cumparaturi, vei avea rufe de spalat si mailuri de verificat, zilnic sau saptamanal. Faptul de a avea aceste activitati „regulat” te vor ajuta sa gestionezi boala mai bine si sa te simti mai in control.
  • Ai grija de relatia cu familia ta. Cu toate ca focusul tau principal este asupra cancerului, este important, de asemenea, sa iti petreci timpul, cat de normal iti este posibil, cu familia, prietenii si sotul. Este sanatos sa va simtiti bine impreuna. Reducerea stresului si intarirea relatiilor de familie iti vor permite sa gestionezi boala si mai bine.
  • Utilizeaza grupurile de suport din zona ta, precum si grupurile de suport disponibile la nivel national si resursele acestora. Afla mai multe despre serviciile de suport disponibile in spital si care te-ar putea ajuta sa te confrunti, mai usor, cu boala, cum ar fi disponibilitatea asistentilor sociali si/sau intalnirile cu alte familii. Sa nu iti fie frica sa ceri ajutorul. Nevoia de suport a fiecarei familii este unica. Prietenii si membrii familiei te vor intreba adesea: „Iti pot fi de folos cu ceva?”. Ia in considerare sa raspunzi „da” la aceste intrebari si sa ii rogi sa te ajute cu cumparaturile, spalatul rufelor si menaj, sa iti ia copii de la scoala, de la activitatile extrascolare sau sa pregateasca cina. Faptul de a le „atribui” prietenilor sau membrilor familiei lucruri prin care sa iti vina in ajutor, ii va ajuta si pe ei sa simta ca au o contributie.
  • Evita situatiile cu incarcatura emotionala mare. Uneori, prietenii si membrii familiei, desi au cele mai bune intentii, vor spune cele mai nepotrivite lucruri la aflarea diagnosticului. Ei isi doresc, cu adevarat, sa te ajute si sa fie suportivi, dar, uneori nu stiu ce sa raspunda. Cuvintele lor te pot rani sau te pot dezamagi, chiar daca nu aceasta a fost intentia lor. E necesar sa realizezi faptul ca oamenii nu vor sti care iti sunt nevoile, decat daca le vei spune tu. Uneori, este, pur si simplu, mai usor sa fii sincera si sa ii spui cuiva „Mi-as dori sa stai langa mine, fara sa spui nimic si doar sa imi tii companie” sau „Am nevoie sa fiu singura acum”. Sa nu iti fie frica sa iti exprimi nevoile in aceasta perioada.

    Unii oameni isi vor dori sa iti vorbeasca despre propriile lor experiente cu cancerul. E posibil ca ei sa creada ca, in acest fel, iti sunt de ajutor, dar, in schimb pot face ca situatia sa ti se para si mai coplesitoare. Este important pentru tine sa eviti aceste discutii, daca nu te ajuta. Este, de asemenea, sanatos sa fii „egoista” si sa ceri de la ceilalti ce anume ai nevoie, dar si de ce anume nu ai nevoie in aceasta perioada.
  • Impartaseste ceea ce ai invatat. Vei avea cunostinte si abilitati importante pe care le vei invata din experienta ta cu boala. I-ai putea ajuta si pe altii si pe familiile lor prin impartasirea experientei pe care o ai in grupurile de suport sau in alte structuri.
Cancerul in familie – cum sa vorbim cu copiii despre cancer

Putine lucruri au impact asupra unei familii asa cum o are un diagnostic de cancer. Fiecare membru al familiei si fiecare aspect al vietii tale va fi afectat: relatiile, banii, timpul si energia. Parintii diagnosticati cu cancer nu trebuie sa isi infrunte doar propriile frici si incertitudini, ci trebuie sa isi ajute si copiii sa se confrunte cu acest eveniment ce altereaza realitatea.
Comunicarea este cheia in calatoria cu acest diagnostic. Sa intelegi etapele de dezvoltare ale copiilor, te poate ajuta ca parinte sa intelegi modul in care copilul tau percepe boala. Trebuie, de asemenea, sa tii cont si de temperamentul individual al copilului. Este important sa tineti minte faptul ca, in general, copiii sunt mai rezilienti decat ati putea anticipa.

Prin ochii unui copil: Intelegerea unei boli grave, in functie de varsta

Copilul mic – sub 2 ½ ani
 
  • Etapa de dezvoltare/ Nivel de intelegere
  • Centrati pe sine.
  • Incep sa se vada pe sine ca separati de parinti. Anxietatea de separare este o problema.
  • Viata este traita in prezent. Au o intelegere limitata a timpului.
  • Cucu-bau este foarte popular, dar copiii se asteapta ca ceea ce este ascuns sa revina, la fel cum era.
  • Ei inteleg cum este sa suferi, dar nu pot intelege si conceptul de boala.
  • Atunci cand unul dintre parinti este indispus sau absent, copiii pot plange si pot face scene, sperand, astfel, ca lucrurile vor reveni la normal. Daca acest lucru nu se intampla, ei pot deveni retrasi sau tristi, tiparul de alimentatie li se poate schimba si se pot agata de parintele prezent.
  • Ajutandu-i pe copii sa se confrunte cu boala unuia dintre parinti
  • Pastreaza o rutina normala, pe cat de mult posibil. Mediul familiar si consecventa dau dovada de siguranta.
  • Evita sa iti expui copilul la interactiunea cu prea multe persoane.
  • Orice schimbare in rutina copiilor trebuie sa le fie explicata acestora in functie de cum vor fi afectati. Aceasta explicatie ar trebuie sa aiba loc inainte de schimbare, daca este posibil. De exemplu, „Mami nu se simte bine astazi si are nevoie de odihna si nu se poate juca cu tine chiar acum”.
  • Da-i multa iubire si atentie. Nu te opri, chiar daca copiii par de neconsolat. Imbratisarile sunt incredibil de linistitoare pentru ei.
  • Asigura-i ca ei sunt sanatosi si ca nu este vina lor pentru faptul ca te-ai imbolnavit.
Copil – sub 5 ani

1. Etapa de dezvoltare/ Nivelul de intelegere
 
  • Sunt, in continuare, centrati pe sine.
  • Gandesc simplu si concret.
  • Inca nu pot concepe viitorul, dar inteleg coceptele de ieri si de astazi.
  • Sunt destul de atasati de ingrijitorii lor primari si sunt ingrijorati cu privire la separare.
  • Sentimentele sunt mult mai importante decat faptele.
  • Termenii „suferinta” si „boala” sunt intelese ca fiind conditii pe termen scurt, cauzate de actiuni definite. „Insanatosirea” este subinteleasa, fie ca se va intampla automat sau prin faptul ca se respecta ceea ce spune doctorul.
  • Ei exprima furie si frica prin comportament, uneori regresand. Ei se pot agata mai mult de un adult, pot avea cosmaruri sau pot face pipi in pat.
2. Ajutandu-i pe copii sa se confrunte cu boala unuia dintre parinti
  • Copii au nevoie de multe imbratisari, atunci cand exista cancer in familie. Ei au nevoie de si mai multa iubire, afectiune si incurajare ca sunt iubiti si ingrijiti.
  • Raspunsurile simple si factuale sunt importante. Sentimentele tale ar trebui sa fie impartasite intr-o maniera simplificata. De exemplu: „Mi-e dor de tati” sau „Sufar in interior”.
  • Foloseste un ton al vocii normal si mentine o stare de calm, pentru a-l linisti pe copil.
  • Incurajeaza activitatea fizica, desenul si muzica pentru a-l ajuta pe copil sa-si exprime propriile emotii. Da-i voie copilului sa faca ceea ce il intereseaza, separat de pacient.
  • Daca parintele este internat, este folositor sa tineti niste jucarii si carti la spital.
  • Linistiti-i pe copii, spunandu-le ca sunt sanatosi si ca nu este vina loc ca unul dintre parinti este bolnav.
Scolari – de la 5 la 8 ani

1. Etapa de dezvoltare/ Nivel de intelegere
  • Scolarii mici sunt centrati pe sine, dependenti de copiii lor si sunt centrati pe viata de familie si pe rutina.
  • Incep sa isi doreasca sa fie ca si prietenii lor si sa participe la activitati in afara familiei.
  • Acesti copii sunt contienti de ce este corect si ce este gresit si incep sa gandeasca in mod logic.
  • Inteleg trecutul, prezentul si viitorul apropiat. Viitorul indepartat este, in continuare, un concept dificil de inteles pentru ei.
  • Incep sa inteleaga modul in care functioneaza corpul si, o data cu acest lucru si semnificatia bolilor grave si modul in care tratamentul ii ajuta pe oameni sa se vindece.
  • Probabil ca au aflat deja de cancer, dar pot echivala diagnosticul cu moartea.
  • Sunt capabili sa isi exprime sentimente, desi pot fi coplesiti de profunzimea lor.
  • Pot pune o multime de intrebari. De fapt, ei isi pot dori sa stie mai multe dintre detaliile bolii decat stiu despre ce inseamna sa ai un parinte bolnav.
  • Copii, adesea, au auzit mai multe informatii decat constientizeaza parintii.
  • Acesti copii se vor intoarce, cu usurinta, la joaca, atunci cand au auzit suficient. Ei isi doresc sa se simta cat mai  normal posibil.
 2. Ajutandu-i pe copii sa se confrunte cu boala unuia dintre parinti
  • Copiii de varsta scolara mica au nevoie de sinceritate blanda. Atunci cand nu primesc explicatii clare cu privire la ceea ce se intampla cu boala sau tratamentul parintelui, ei vor da un sens acestui lucru folosindu-si imaginatia si informatii incorecte.
  • Intreaba-i des pe copii daca au intrebari. Ei au nevoie de multe oportunitati pentru a vorbi, dar pot alege sa petreaca timp impreuna cu parintele. Daca nu sunt pregatiti sa vorbeasca, este ok. Parintii ar trebui sa fie pregatiti pentru raspuns. Parintele trebuie sa fie abordabil si disponibil pentru copil.  
  • Cere-i copilului sa explice, la randul lui, ce se intampla cu parintele lui care este bolnav. Acest lucru te va ajuta sa vezi ce anume a inteles copilul si sa te ajute sa ii corectez neintelegerile pe care le poate avea copilul.
  • Ofera-i confort copilului ca i se va purta de grija si ca este normal sa se simta furios sau inspaimantat.
  • Arata-ti sentimentele pentru a-i incuraja si pe copii sa faca la fel. Un fim trist, o poveste sau un cantec il poate incuraja pe copilul ezitant sa isi exprime sentimentele.
  • Atat timp cat copilul nu cere mai mult, incearca sa mentii vizitele la spital scurte.
  • Asigura-i ca sunt sanatosi si ca nu sunt vinovati pentru boala parintelui sau.
Preadolescenti – de la 9 la 12 ani

1.  Etapa de dezvoltare/ Nivel de intelegere
  • Preadolescentii incep sa se concentreze mai mult pe prieteni decat pe familie.
  • Ei absorb informatia repede si vor sa stie cum functioneaza lucrurile.
  • Gandesc logic, in mare parte a timpului, si incep sa isi dezvolte gandirea abstracta.
  • Sunt constienti de ceea ce este acceptat din punct de vedere social si vor sa se incadreze in norma.
  • Semnificatia bolii, la aceasta varsta, se invarte in jurul modului in care simptomele vizibile ii impacteaza social.
  • Acesti copii stiu ce este cancerul si ca exista diferite tipuri de cancer.
  • Ei isi pot face griji cu privire la faptul ca ar putea fi bolnavi ei insisi.
  • Acesti copii isi pot dori sa isi petreaca mai mult timp cu parintele care nu este bolnav.
2. Ajutandu-i pe copii sa se confrunte cu boala unuia dintre parinti
  • Preadolescentii incearca sa fie adulti. Ei sunt mai independenti decat copiii mai mici si pot sa-si mentina activitatile normale, mai bine.
  • Preadolescentii pot incerca sa isi ascunda sentimentele pentru a evita sa fie „copilarosi”.
  • Isi pot ascunde sentimentele negative de colegii lor si sa se descarce pe membrii familiei. Asigura-te ca ei inteleg ca este in regula pentru ei sa fie aspri cu membrii familiei.
  • Incurajeaza-ti copilul sa fie implicat in activitati in afara familiei si cu prietenii.
  • Ei isi pot asuma responsabilitati aditionale, dar nu ar trebui sa fie supraincarcati
  • Nu il lasa pe copil sa preia rolul nici unuia dintre parinti.
  • Preadolescentii pot sa para egoisti cu privire la modul in care boala ii afecteaza. Incearca sa ai rabdare cu ei. In loc sa ii pedepsesti, incearca sa vorbesti cu ei.
  • Arata-le afectiune. Modeleaza cai prin care ei sa isi gestioneze sentimentele si ingrijorarile.
  • Preadolescentii isi doresc informatii specifice cu privire la prognostic si tratament. Raspunde-le la intrebari si promite-le mai multe informatii pe masura ce ea devine disponibila.
  • Multi copii vor folosi internetul pentru a obtine mai multe informatii. Acest lucru poate fi inspaimantator daca informatiile sunt prea negative sau prea tehnice. Ai grija sa vezi de unde isi aduna ei informatia.
  • Confirma-le faptul ca ei sunt sanatosi si ca nu este vina lor ca unul dintre parinti este bolanv. Ofera-te sa vorbesti cu prietenii lor si cu parintii prietenilor pentru a le explica ce se intampla.
  • Mentine-i informati cu privire la situatia ta, pe cei care iti sunt apropiati din mediul scolar al copiilor. Ei te pot ajuta in cazul in care intervin schimbari in comportamentul copiilor.
Adolescenti – intre 13 si 18 ani    

1. Etapa de dezvoltare/ Nivel de intelegere
  • Adolescentii isi doresc sa fie independenti.
  • Prietenii sunt sursa principala de sfaturi si companie, insa, chiar si asa, ei au in continuare nevoie de siguranta si iubire din partea parintilor.
  • Adolescentii sun centrati pe sine si se gandesc destul de mult la propriul viitor
  • Ei pot fi indispusi si hiperconstienti cu privire la propria persoana, mai ales la propriul corp.
  • Ei inteleg semnificatia cancerului si a altor boli grave. Inteleg, de asemenea, simptomele si motivele pentru care apar simptomele si posibilitatea mortii.
  • Adolescentii pot fi conflictuali cu privire la nevoia de independenta si nevoia de apropiere cu parintele bolnav.
  • Deoarece ei au o oarecare empatie pentru sentimentele celorlalti, sunt ingrijorati cu privire la durerea si suferinta parintelui bolnav.
  • Ei sunt ingrijorati cu privire la viitorul parintelui, dar, adesea, le este frica sa isi arate sentimentele.
2. Ajutandu-i pe copii sa se confrunte cu boala unuia dintre parinti
  • Deorece persoanele din afara familiei sunt atat de importante pentru ei, adolescentii, de regula, gestioneaza mai bine decat copiii mici boala grava a unuia dintre parinti.
  • Fii atenta la faptul ca tinerii se simt divizati intre dorinta de a fi cu prietenii lor si cu cea de a fi alaturi de parintele bolnav.
  • Incurajeaza-i sa isi mentina cat mai multe activitati normale este posibil.
  • Prietenii sunt o sursa foarte importanta de sprijin pentru adolescenti.
  • Evita sa il faci pe adolescent sa isi asume roluri de adult, dar implica-l in unele activitati ce presupun luarea de decizii.
  • Linisteste-i pe adolescenti ca ei sunt sanatosi si ca nu este vina lor pentru ca unul dintre parinti este bolnav. Arata-te disponibila sa vorbesti cu prietenii lor si cu parintii prietenilor pentru a le explica ce se intmapla.
Important:
  • Mentine rutina copilului – somn, alimentatie, scoala si destindere – pe cat de mult posibil.
  • Arata-ti interesul cu privire la viata copilului. Fii atenta la micile detalii. Acest lucru il va face sa se simta important si in siguranta.
  • Fii sincera cu copilul tau. Tine-ti promisiunile si pastreaza-ti increderea copilului. Atunci cand copilul incepe sa nu mai creada ceea ce spui, vor incerca sa citeasca printre randuri si vor deveni chiar si tematori.
  • Continua sa vorbesti cu el. Incurajeaza intrebarile si discutiile. Incerca sa intelegi ce anume il face pe copilul tau sa puna unele intrebari. Ia-ti timpul necesar pentru a-i raspunde – nu trebuie sa fie un raspuns imediat – este IN REGULA sa ii spui copilului ca nu stii sau ca trebuie sa te gandesti la raspuns.
  • Fa din timpul petrecut cu familia, o prioritate. Limiteaza intruziunile din exterior, cum ar fi vizitele sau vorbitul la telefon. Evita sa vorbesti constant despre cancer.
  • Mentine-l pe copil informant. Este confuz pentru copil sa aud informatii second-hand si ii da sentimentul ca este devalorizat. Este important pentru el sa aiba incredere in tine ca va primi informatii.
  • Spune-le copiilor ca iti pot impartasi ceea ce aud despre cancer, astfel incat sa poti corecta dezinformarile pentru a le reduce ingrijorarile si sentimentul de izolare.
  • Mentine personalul scolii informat. Profesorii ar trebui sa fie atenti la orice schimbare din comportamentul copilului si sa il lase pe copil sa hotarasca daca vrea sau nu sa faca public faptul ca unul dintre parinti are cancer. Rugati-i pe profesori sa va tina la curent daca copilul isi exprima ingrijorarea sau daca exista schimbari in performanta sa scolara.
  • Pregateste-te pentru vizitele la spital. Copilul ar trebui sa stie la ce sa se astepte, mai ales cum va arata parintele. Descrie-i ce anume va vedea in camera. Adultul care il insoteste pe copil ar trebui sa fie dispus sa plece atunci cand copilul este pregatit. Apoi, discutati despre vizita, despre ce anume a fost dificil si despre cum se simte copilul.
  • Cautati suport specializat daca copilul isi doreste sa vorbeasca cu cineva din afara familie. Ajutorul specializat ar putea fi necesar daca copilul se arata anxios sau depresiv. Semnele includ o lipsa de interes cu privire la activitatile preferate sau la prieteni, daca sunt schimbari notabile cu privire la performanta scolara, exista tulburari de apetit sau somn si comportamente de risc, cum ar fi abuzul de substante sau sentimentul ca viata nu merita traita.
Surse:
When a Parent is Sick: helping parents to explain serious illness to Children, by Joan Hamilton, R.N. Pottersfield Press. 2001.

Facing Cancer: a complete guide for people with cancer, their Families and caregivers, by Theodore A stern, M.D. and Mikael Sekeres, M.D., M.S. McGraw-Hill. 2004
PlanetaRoz.ro este o platforma online prin care Asociatia M.A.M.E. ofera suport si consiliere persoanelor diagnosticate cu cancer de san din Romania. Sfaturile, opiniile, sugestiile si orice alte informatii disponibile pe site-ul www.planetaroz.ro au doar scop informativ si educational. Ele NU au rolul de a substitui controlul medical si nici diagnosticul stabilit in urma investigatiilor si analizelor medicale.
Asociatia M.A.M.E. este o organizatie nonprofit infiintata in aprilie 2009 de Maria Culescu, fost bolnav de cancer. Scopul asociatiei este acela de a veni in sprijinul pacientilor diagnosticati cu cancer din Romania, in special copii.
Mai multe detalii referitoare la activitatea derulata de Asociatia M.A.M.E. si la rezultatele obtinute de-a lungul timpului va rugam accesati: www.asociatiamame.com sau www.facebook.com/AsocMAME
Asociaţia M.A.M.E., CUI: 25454339
Adresa: Str. Elena Clucereasa nr. 49A,
Bucureşti, Sector 1, Cod Postal: 011551
Mobil: 0734.949.281 Tel fix: 021.315.01.89 
Fax 031.814.67.08/
e-mail: office@asociatiamame.com
Banca Transilvania SA, Sucursala Iancului
Cont RON: RO03BTRL04401205N75044XX
Cont EUR: RO75BTRL04404205N75044XX
Consiliere Online
© Copyright 2014 Asociatia M.A.M.E. Toate drepturile rezervate.
United Kingdom Bookmaker CBETTING claim Coral Bonus from link.